Il me semble désormais plus juste de parler de Rencontre du Moi plutôt que « la rencontre du mois » comme je l’avais présenté au tout départ. J’avais imaginé qu’il puisse y avoir un témoignage différent chaque mois et cela serait possible si nous étions plus nombreux à témoigner et si je me cantonnais aux mêmes questions. Mais par mon cheminement et travail professionnel d’accompagnement, il me semble beaucoup plus juste de m’intéresser à ce que chaque rencontre dégage d’unique et de pouvoir proposer un axe de discussion et de réflexion propre à chaque personne.
Aussi, je vous propose aujourd’hui La Rencontre du Moi avec Sophie. Nous nous connaissons depuis de longues années avec Sophie à travers nos blogs respectifs.
Elle a accepté de bien vouloir se confier et de témoigner sur sa vie sans enfant en répondant à mes questions.
1. Pourrais-tu te présenter et expliquer ton parcours ?
Je m’appelle Sophie, j’ai 45 ans depuis quelques jours… en couple depuis 15 ans cette année et bientôt 10 ans de mariage. Mon chéri est plus jeune que moi (presque 9 ans) et cela a son importance dans le déroulement de notre parcours de vie. Nous sommes tous les deux des grands voyageurs même si freinés ces deux dernières années par les restrictions sanitaires. Je suis avocat et il est chef d’entreprise donc notre quotidien est bien rempli je dois dire.
Nous n’avons pas d’enfants à la fois parce que la vie ne m’a pas permis d’avoir d’enfant biologique mais aussi parce que nous avons choisi de ne pas adopter ou de ne pas passer par la GPA ou encore le don d’ovocytes. Il a toujours été clair pour nous qu’il n’était pas question d’avoir un enfant à tout prix… pour nous un enfant était un plus et non pas la pièce manquante à notre bonheur…nous étions heureux tous les deux.
2. A quel moment a démarré ton désir d’enfant ?
Je ne peux pas honnêtement dire que j’ai eu un désir d’enfant clair et précis. J’ai rencontré mon mari a 30 ans et avant lui aucune de mes relations précédentes ne m’avait donné envie d’envisager avoir un enfant. Mais quand on s’est mis ensemble il avait 21 ans donc autant dire que les enfants n’étaient pas du tout au programme de son côté (il était encore dans les études) donc j’avoue ne pas avoir poussé la question car je savais que c’était trop tôt pour lui et puis je me disais que j’avais encore le temps. Nous en avons parlé plus sérieusement 4-5 ans plus tard lorsque l’horloge biologique a commencé à sonner et que ma gynéco m’a gentiment rappelé que j’atteignais ma date de péremption (oui oui!!).
En tout cas je n’ai jamais été de ces personnes qui s’imaginaient maman dès leur plus jeune age.
Je ne sais pas si j’avais eu un pressentiment mais je m’étais dit que ce ne serait pas forcément facile d’avoir un enfant, en tout cas je ne m’attendais pas forcément à ce que cela se passe du premier coup mais je ne m’attendais pas à toutes les épreuves qui allaient suivre.
3. As-tu ressenti de la pression sociale face à la maternité ?
inconsciemment oui très certainement surtout parce que mon mari a une très grande famille (beaucoup beaucoup de cousins germains – environ 45 au total qui eux aussi ont fait plein d’enfants) et puis il a toujours les éternelles questions « et vous les enfants c’est pour quand ? »
il y avait aussi les annonces régulières de grossesses des cousines etc donc oui je pense que cela met la pression même si je ne peux pas dire en avoir souffert.
4. Comment as-tu vécu le parcours PMA ?
Grande question – sûrement pas mon meilleur souvenir
Je me suis lancée dans la PMA avec beaucoup d’enthousiasme car je pensais que ce serait la solution à nos difficultés pour avoir des enfants.. alors oui j’avais été informée des chances de succès faibles (20-25%) mais par contre surement pas assez sur le fait qu’on pouvait échouer avant même le transfert et cela n’a pas été facile à accepter.
Mon premier cycle de PMA a été dur car j’étais au bord de l’hyperstimulation… je me suis vraiment sentie comme une vache dopée aux hormones… un peu à coté de mon corps, comme l’impression de ne plus m’appartenir.
Ce cycle était pourtant je pense (avec le recul) celui qui avait les meilleures chances de succès et puis non… transfert de deux embryons et pas de grossesse.
J’ai ensuite fait un TEC et puis derrière 2 cycles de FIV sans transfert (yup, pauvre moisson et pas d’embryons – grosse douche froide) et un 4e cycle avec un transfert (ouf l’honneur était sauf et mon mental aussi).
tout cela en l’espace de 12 mois et j’étais au bout du rouleau après ces 4 cycles donc j’ai décidé de faire une pause… à ce moment là nous sommes en mars 2016.
Le parcours PMA n’a pas été simple pour mon mari non plus…on ne parle pas assez du ressenti de l’homme… j’ai vécu des douleurs physiques et j’ai vécu cela dans ma chair mais pour lui ces rapports rythmés, les dons de spermes etc et les échecs c’était tout aussi difficile… la PMA enlève toute magie et c’est vraiment dur.
5. Quand et comment a-t-on découvert ton endométriose ?
Le diagnostic a été posé en janvier ou février 2017 de mémoire.
Suite à ma pause post 4e FIV j’ai commencé à avoir des règles hyper abondantes et puis en décembre des douleurs aux ovaires mais cela allait encore.
par contre en janvier 2017 lors d’un voyage avec des amis au Danemark j’ai commencé à avoir une vive douleur à l’ovaire gauche… horrible … l’impression d’avoir un tison dans le flanc. Et comme cela ne passait pas je suis allée faire des examens … version courte : on m’a découvert un endométriome puis j’ai fait une IRM qui a montré l’étendue des dégâts : endométriose pelvienne profonde, adénomyose… le carnage.
Et oui malgré toutes les échos que j’avais fait pendant la PMA rien ne s’est vu et je n’avais pas d’endométriome donc je pense que les hormones de la PMA ont accéléré l’endométriose et pendant mes mois de pause je n’étais pas sous pilule donc la maladie a eu le champ libre.
6. Quelles conséquences cela a eu sur ton parcours PMA ?
Alors la PMA reste la meilleure chance pour les femmes ayant de l’endométriose donc en soi j’étais déjà dans le bon parcours. Par contre la maladie avait tellement progressé que mes chances à ce moment là étaient plus limitées… je venais d’avoir 40 ans et donc il a fallu être réaliste aussi.
En juillet 2017 j’ai fait une opération pour essayer de voir si on pouvait améliorer le paysage interne mais le chirurgien m’a dit que si elle enlevait mes lésions je ne pourrais pas avoir d’enfant… elle m’a néanmoins percé mon endométriome et enlevé des fibromes mais rien de miraculeux (cela n’a pas été simple à vivre) et nous avons fait une dernière FIV en décembre 2017 pour ne pas avoir de regrets… Et je ne peux pas avoir de regret sur cette FIV… elle s’est bien passée (même la ponction – après la 3e ponction je suis passée à l’anesthésie générale – la 3e avait été particulièrement éprouvante donc j’avais décidé que je n’avais plus besoin de vivre cela en « live ») et nous avions deux embryons donc youpi ! transfert fait et puis attente… sauf que j’ai saigné 4-5 jours avant la date de ma prise de sang… je ne sais pas pourquoi et ne saurais jamais pourquoi mais bon… comme je gardais un peu d’espoir malgré tout je n’ai pas pris d’anti douleurs et j’ai vécu le martyr avec mes saignements. j’ai quand même fait la prise de sang le jour J (négative bien sur) et puis voilà… et je savais à ce moment là que la PMA c’était fini… je n’en pouvais plus j’étais au bout du rouleau physiquement et mentalement et avec mon mari nous étions d’accord… stop ça suffit. Je pense que ces 4-5 jours d’intenses douleurs ont fini de me dire qu’il fallait que je pense à moi, à nous et tourner cette page. il faut savoir dire stop et nous avions atteint notre limite. j’aurais pu faire une 6e fiv (les 2 sans transferts ne comptant pas pour la Sécu) mais je n’ai aucun regret de ne pas l’avoir fait.
7. Comment as-tu vécu l’arrêt de la PMA ?
Je ne pense pas l’avoir mal vécu pour les raisons évoquées précédemment… je n’en pouvais plus! Je ne vais pas dire que c’était simple non, avec le recul c’est plus facile de dire cela mais sur le moment c’est forcément une étape de vie et un chapitre qu’on ne souhaitait pas écrire mais dans mon cas il y a eu tellement de choses entremêlées que je ne pense pas que ce soit l’arrêt de la PMA en soi qui a été le plus dur. Ce que j’ai mal vécu c’est la double peine de l’endométriose et de devoir ensuite me battre pour retrouver une vie normale. j’ai vraiment eu l’impression d’un clou que la vie voulait enfoncer me disant « non tu n’auras pas d’enfants! et si tu n’as pas compris aller on enfonce un peu plus le clou ».
Car après l’échec de cette FIV je suis ensuite retournée au combat pour trouver un traitement efficace pour mon endométriose, mes douleurs quotidiennes et après moultes essais de pilules et même de ménopause artificielle je saignais toujours au quotidien. Mon corps me faisait un bon gros doigt d’honneur et j’ai décidé de ne pas le laisser gagner en quelques sortes.
Après beaucoup de réflexion mais avec détermination je me suis faite opérer en octobre 2018 (hystérectomie totale et retrait des ovaires)… je suis donc ménopausée mais guérie et même si le prix à payer fut très lourd je sais aujourd’hui que c’était le bon choix. Je n’ai aucun regret. Avec mon mari nous avons privilégié ma/notre qualité de vie sur une vie atrophiée par la douleur.
Alors oui c’est un gros sacrifice, le genre de fait de vie qui reste marquant et franchement je ne souhaite ce vécu à personne mais on peut se relever de toutes ces épreuves.
8. Un suivi psychologique vous a-t-il été proposé ?
J’étais déjà suivie avant la PMA et j’ai continué pendant la PMA.
Mais ce n’est pas quelque chose qu’on m’a proposé.
Par contre au moment de l’hystérectomie l’hôpital m’a proposé de rencontrer la psychologue du service et je l’ai fait.
Et puis j’ai écrit une lettre à mon utérus avant l’opération (cela peut paraitre étrange mais c’est aussi une façon de verbaliser ce qui allait arriver) car en pratique je me suis séparée de bouts de moi invisibles et c’est important quelque part de leur donner corps pour pas que ce vécu ne soit que théorique… quand on se fait amputer d’un membre c’est visible mais là comme tout est interne, à part les petites cicatrices de la coelio on ne peut pas mesurer l’ampleur de l’opération autant physiquement qu’émotionnellement.
J’ai arrêté tout suivi après l’opération mais si le besoin s’en faisait ressentir je le ferais de nouveau.
Je pense que j’avais vraiment besoin de reprendre ma vie en main.
9. Comment votre couple va-t-il surmonté cette épreuve ?
J’aime à penser que nous avons traversé ces tempêtes et survécu… nous sommes toujours amoureux et soudés
J’ai fait en sorte de que la PMA ne devienne pas notre vie et que la maladie non plus… je m’explique: pendant mes FIV nous ne parlions pas vraiment des protocoles, je faisais mes injections, j’allais aux rdv seules… et on menait nos vies normalement… parfois quand venait le moment de la ponction mon mari disait « ah déjà? »… je ne voulais pas boire, manger, dormir PMA… pour l’endométriose c’était plus dur à cause des douleurs et puis d’une absence de libido mais nous avons traversé cette épreuve grâce à beaucoup d’amour, d’écoute, de respect mutuel et puis oui j’ai un mari formidable et j’ai beaucoup de chance. Aujourd’hui mon mari vit très bien cette vie sans enfant et je pense qu’il a osé s’avouer à lui même qu’au final il n’en voulait peut être pas… alors soyons clair si nous en avions eu il aurait été heureux mais le fait de ne pas en avoir ne le traumatise pas et puis il dit aussi qu’il a fait un choix… celui d’être avec moi.. si le fait d’avoir un enfant était important il aurait changé de femmes… c’est un peu brutal dit comme cela mais c’est vrai…
10. Qu’est-ce qui t’a aidé à reprendre ton corps en main ?
L’opération et la ménopause qui s’en est suivie ont fait que mon corps a évolué …
Il a fallu se re approprier ma sexualité car l’opération change clairement cet aspect (en particulier avec le retrait du col de l’utérus)… en clair on vous suture le vagin au fond et on referme tout … Heureusement pour moi j’ai un mari patient et attentif donc nous avons pris notre temps et avec crèmes et autres cela a fini par rentrer dans l’ordre… les sensations ne sont plus les mêmes mais entre pas de libido du tout avant et une libido (certes différente) mon choix est tout fait…
Il a fallu aussi gérer les effets de la ménopause… sécheresse, douleurs articulaires etc
Pour cela je me suis mise au sport… la marche et le yoga surtout … cela m’a beaucoup aidée. Je ne voulais pas que mon corps se dise qu’il était l’heure de se ramollir … car avec une ménopause prématurée (15 ans avant la date prévue) le message envoyé au corps était brutal. Je ne prends aucun traitement hormonal car il me reste des lésions intestinales… c’est un choix personnel au regard de l’avancée des recherches … mon chirurgien m’avait dit qu’il n’y avait pas actuellement de recherches qui démontraient que le traitement hormonal pourrait réactiver les lésions. Ce n’était pas pour moi assez certain donc j’ai préféré ne pas prendre de risque.
11. Pourrais-tu nous parler de ton tatouage et le rôle qu’il a joué dans ton parcours ?
Après ma dernière FIV j’ai décidé de faire un tatouage… il n’est pas visible la plupart du temps car sur le côté du torse … ce tatouage je l’ai fait pour moi, pas pour le montrer au quotidien. C’est d’ailleurs mon seul tatouage et j’espère quelque part ne pas avoir à en refaire un.
L’idée derrière était de rendre beau un épisode de ma vie qui ne l’avait pas été, de lui donner vie aussi pour que ce vécu ne reste pas invisible. Pour moi ce que j’ai vécu restera une blessure de vie mais je voulais pouvoir écrire (ou plutôt dessiner) cela à ma façon.
C’est un tatouage polynésien (un choix précis de ma part) où j’ai choisi avec le tatoueur des symboles représentant la force, le courage etc… il y a une tortue à cheval sur deux chemins… celui de la PMA que je quitte et l’autre que je prends celui d’une vie nouvelle… je voulais montrer une continuité et non pas l’abysse post PMA d’une vie sans enfant.
Lors de mon parcours PMA j’ai tenu un blog mais j’ai aussi lu beaucoup d’autres et ce qui m’avait choquée c’est de lire que pour certaines le fait de ne pas avoir d’enfants les faisaient se sentir comme laissée sur un quai et d’avoir raté le train. Pour moi je ne suis pas montée dans le train de la maternité mais j’en ai pris un autre… je ne suis pas restée sur ce quai… hors de question ! Le tatouage résume aussi cette volonté de ma part. La société nous fait parfois nous sentir laissées pour compte car nous ne cochons pas les « bonnes » cases, nous ne sommes pas devenues mères… mais pour moi nous restons des femmes à part entière et dans mon cas je le pense encore plus du fait de mon opération.
12. Comment te sens-tu aujourd’hui ?
Je me sens bien, je ne me sens pas moins femme (c’est parfois une crainte car on m’a enlevé une partie de ce qui fait de moi une femme aux yeux de la société)… je suis coquette, sportive et j’ai retrouvé une vie normale.
Bien sur parfois j’ai des petits pincements au cœur en pensant à ce qui aurait pu être, à ce que notre vie aurait pu être avec des enfants mais d’un autre coté je n’ai aucun moyen de dire qu’elle aurait été meilleure que celle que je mène à présent… elle aurait été différente … j’aime à penser que notre chemin devait être différent et je l’aborde avec confiance et curiosité…. de toute façon je ne peux pas ré-écrire l’histoire donc autant tirer le meilleur parti des cartes que la vie m’a donnée non?
13. Quelles sont tes relations avec les enfants que tu côtoies ?
J’adore les enfants … oui vraiment et c’est un plaisir de les voir surtout les petits.
C’est une vrai chance que je ne souffre pas à la vue d’un bébé ou d’un enfant … je n’ai pas eu ce problème non plus pendant la PMA et une fois de plus je mesure ma chance car je sais que cela peut être douloureux pour certaines mais je n’ai jamais fait de transposition sur les enfants des autres (à m’imaginer que cela pourrait être le mien, ma vie etc)… je me suis toujours réjouie pour les autres car au final avoir un enfant c’est quelque part parce qu’il y a eu un peu de magie (rencontre de cellules et booom ) donc comment ne pas se réjouir de cela ?
Nos amis ont tous des enfants donc nous sommes bien entourés !
Aujourd’hui j’aime ma vie sans enfants et quand parfois je les vois lutter avec leurs enfants je me dis que finalement nous ne sommes pas si mal comme nous sommes… notre vie s’est organisée sans enfants. Tout simplement… elle n’est pas vide de sens mais remplie d’autre chose … voyages, amis, activités etc
J’ai aussi des neveux et nièces et je suis une tata impliquée et présente… c’est aussi un beau rôle à jouer… quand ma nièce d’un an et demie me voit sur Facetime et crie joyeusement « Tata!!!!!!!! » je me dis que j’ai réussi quelque chose et cela me fait chaud au cœur… ce sont de petites choses comme cela qui comptent
14. Quels sont tes projets aujourd’hui et peux-tu nous parler de ton projet de reconversion ?
Mon mari aimerait beaucoup un jour aller vivre dans les îles…laquelle nous ne savons pas encore mais par contre rien ne dit que je pourrais exercer mon métier actuel donc se pose la grande question de « que faire? ».
Il y a quelques années j’ai découvert le podcast « Bliss Stories« … cela parle de maternité, d’accouchements surtout… j’aime beaucoup ce podcast, ces histoires de femmes, de parentalité.. au travers du podcast j’ai découvert tout un accompagnement autour de l’accouchement, la souffrance aussi de certaines et que tout n’est pas rose non plus dans la maternité et puis j’ai découvert le métier de doula…
J’ai acheté des livres sur le métier et je réfléchis à peut être m’orienter vers ce métier.
La raison pour laquelle je n’ai pas encore fait de démarches plus avancées est que nous ne partons pas encore (c’est un projet à disons 5 ans) mais aussi je voulais me laisser le temps du deuil d’une certaine façon pour être sure que je ne faisais pas ce choix pour de mauvaises raisons.
J’ai une réelle curiosité et envie d’apporter aux autres… mais il faut aussi que je dépasse mon syndrome de l’imposteur car oui le fait de ne pas avoir été mère me fait parfois douter de ma capacité à aider les autres mais il y aussi des sages femmes qui sont des hommes et bon nombre de gynéco les sont aussi donc pourquoi pas une doula qui n’a jamais accouché! A suivre… 😉
15. Quel message ou conseil pourrais-tu transmettre à ceux qui se questionnent sur cette vie après la PMA sans enfant ?
Le jour où cette vie sans enfant devient réalité ce n’est pas le grand trou noir du néant, la vie continue! Elle est belle si on lui laisse la chance de nous le montrer… elle n’est pas vide de sens non plus, elle peut être riche, dynamique bref tout ce qu’on peut vouloir mettre dedans… cela ne fait pas de nous des sous-individus et si la vie a fait un choix pour nous on peut nous faire le choix de ne pas se laisser dicter les autres chapitres. J’ai perdu des amis jeunes, trop jeunes et je veux faire en sorte d’utiliser le temps que j’ai sans le gâcher donc je choisis d’être heureuse… ce n’est pas facile tous les jours, mon travail est stressant, la vie est stressante mais je regarde ma maison, mon jardin, le ciel bleu, la nature, mes amis et je me dis que j’ai de la chance, j’ai une belle vie.
Lien vers son Blog : Histoire d’endométriose
Vos témoignages sont précieux :
très beau témoignage, j’adore l’histoire du tatouage, la magnifique symbolique dans laquelle je me retrouve aussi…ne pas rester sur le quai, bien au contraire, choisir sa propre voie. Et puis j’aurai envie de dire à Sophie de foncer dans son projet de reconversion, il y a bien des tas de thérapeutes qui accompagnent des femmes infertiles sans être passées par la PMA ou le supplice de l’endométriose!!! Et je constate, en voyant le vécu des femmes enceintes autour de moi, qu’il y a beaucoup de points communs dans un parcours médical contre l’infertilité et une grossesse, notamment tout ce qui est de l’ordre de la souffrance émotionnelle, physique, du rapport au médical, des relations patientes-médecins…bref tout ce qui touche, plus largement, au corps de la femme dans nos sociétés. Et merci à La Parentaise de nous donner à lire tous ces témoignages!
Quel parcours… Merci pour ce témoignage.